Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har den 12. januar 2011 sendt forslag om registrering af borgernes medicinoplysninger i høring. Da Forbrugerrådet både har sundhed og databeskyttelse som højt prioriterede arbejdsområder, skal vi hermed afgive vores bemærkninger til ministeriets forslag.
Vores overordnede synspunkt er, at alle sundhedspersoner, for hvem visse oplysninger om en patient er relevante i forbindelse med en aktuel behandling, som udgangspunkt skal have adgang til disse oplysninger i praksis.
Privacy by Design
En forudsætning for den omfattende udvidelse i antallet af sundhedspersoner med adgang til følsomme oplysninger er dog, at fokus på IT-sikkerhed i sundhedssektoren skærpes. Dette kan gøres ved at stille krav om, at medicinregisteret bygger databeskyttelse ind i selve IT-systemet ud fra princippet om Privacy by Design. På den måde kan man via selve IT-systemets indretning sikre, at bekendtgørelsens databehandlingskriterier ”aktuelt” og ”nødvendigt” rent faktisk overholdes.
Databeskyttelse bør med andre ord ikke alene afhænge af sundhedspersonernes overholdelse af de juridiske regelsæt. Derfor er det også vigtigt, at de nærmere regler om registerets indhold, som bekendtgørelse giver ministeren hjemmel til at fastsætte efterfølgende, implementeres i selve den tekniske løsning.
Angående de nærmere regler savner Forbrugerrådet i øvrigt regler om logning, stikprøvekontrol og sanktioner.
Inddragelse af borgerne
Forbrugerrådet mener grundlæggende, at forbrugerne skal have adgang til de oplysninger, som er registeret om dem i sundhedssektoren, herunder i medicinprofilregistret. Ved at sikre forbrugerens ret til indsigt i egne oplysninger vil gennemsigtigheden på området øges samtidig med at fejl lettere at blive opfanget. Vores sundhedsvæsen bliver mere og mere fragmenteret med mange forskellige specialer og IT-systemer, der skal arbejde sammen, hvorfor en øget egenkontrol med sundhedsoplysninger er påkrævet. Forbrugerne ønsker øget elektronisk adgang egen sundheds data, hvilket er dokumenteret i projekt på Fyn (se www.ouh.dk/paris), og vi mener også, at sundhedsvæsnet generelt bør opfordre forbrugerne til at gøre brug af de eksisterende muligheder for at følge med i deres egne sundhedsdata.
Samlet finder Forbrugerrådet, at bekendtgørelsen bør skærpes med regler om brug af privatlivsbeskyttende teknologi, logning, indsigtsret samt sanktioner.
