Til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse
Høringssvar til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (planlægning, samarbejde, IT, kvalitet og finansiering af sundhedsvæsenet). Da Forbrugerrådet både har sundhed og databeskyttelse i forhold til sundheds IT, som højt prioriterede arbejdsområder, skal vi hermed afgive vores bemærkninger.
Fornuftigt at forbruger- og patientinteresser repræsenteres i Medicintilskudsnævnet
Forbrugerrådet er meget tilfreds med, at forbrugerne eller patienterne nu får en stemme i Medicintilskudsnævnet. Vi mener, at forbrugernes perspektiv bør inddrages i størst mulig omfang, da det er forbrugerne, som skal betale for medicinen og udsættes virkninger samt bivirkninger og derfor er deres stemme afgørende for medicinforbruget i Danmark. Forbrugerrådet arbejder aktivt med lægemiddelområdet både på nationalt og internationalt plan og stiller sig derfor til rådighed til dette nævn.
Forbrugerrådet støtter det nationale patientindeks med følgende opmærk-somhedspunkter
Vores overordnede synspunkt er, at alle sundhedspersoner skal have adgang til de sundhedsoplysninger om en patient, som er relevante i forbindelse med en aktuel behandling. Men i takt med digitaliseringen og den øgede adgang til følsomme patientoplysninger, finder Forbrugerrådet dog, at der er et presserende behov for at nytænke den måde man i dag sørger for datasikkerhed på i forbindelse med indsamling og anvendelse af persondata.
Forbrugerrådet har stor forståelse for, at sundhedsvæsnet samler alle helbredsoplysninger i et indeks, som også forbrugerne får adgang til. Vi vil gøre opmærksom på, at EU Kommissionens den 25. januar 2012 fremsatte et forslag til reform af databeskyttelsesreglerne, og det primære i forslaget er at indføre et krav om Privacy by Design.
• Privacy by Design”, som betyder, at der indlejres høj databeskyttelse i informations- og kommunikationsteknologien fra starten af i alle registre.
• ”Privacy by Default”, som betyder, at høj databeskyttelse bør være normen.
Forbrugerrådet ønsker – ligesom EU-kommissionen - at datasikkerhed indbygges i sundhedssektoren. Dette kan gøres ved at stille krav i sundhedsloven om, at fællesregistre skal udbygges med en Privacy by Design-løsning, således at det teknisk sikres, at det kun er de relevante data, der tilgår den relevante sundhedsperson. Databeskyttelse bør med andre ord række længere end overholdelse af persondataloven og sundhedsvæsnets interne regler om, hvem der må få adgang til oplysningerne. Ved at indbygge teknisk beskyttelse i selve databaserne mindskes risikoen for misbrug betydeligt, og retssikkerheden bevares. Som det fremgår af sundhedsministeriets ”Redegørelse om indhentning af elektroniske helbredsoplysninger i forbindelse med patientbehandling” fra 2010, er der flere eksempler på misbrug, og der påvises manglende logning og manglende stikprøvekontrol i regionerne.
Borgerne skal inddrages i langt højere grad
Forbrugerrådet mener grundlæggende, at forbrugerne skal have adgang til egne oplysninger i offentlige registre og patientjournaler. Desuden skal forbrugerne sikres nem og ubureaukratisk adgang til at følge logningen i de tilfælde, hvor sundhedspersoner har fået adgang til data på personniveau.
Ved at give forbrugeren ret til indsigt i egne oplysninger vil gennemsigtigheden på området øges, samtidig med at fejl lettere bliver opfanget. Forbrugerne ønsker øget elektronisk adgang egne sundhedsdata, hvilket er dokumenteret i et projekt på Fyn (se www.ouh.dk/paris). Sundhedsvæsnet bør desuden generelt opfordre forbrugerne til at gøre brug af de eksisterende muligheder for at følge med i deres egne sundhedsdata. Det er en forældet tankegang, at det primært er sundhedsprofessionelle, som har brug for adgang til helbredsoplysninger.
Derudover mener vi, at forbrugerne skal informeres om deres ret til at frabede sig indhentning af elektroniske helbredsoplysninger i forbindelse med behandling. Og at alle regioner i praksis skal være i stand til at respektere, hvis forbrugerne ikke ønsker, at deres helbredsoplysninger ind-hentes elektronisk. Der bør udarbejde en ny vejledning til regionerne om dette, da Sundhedsstyrelsens nuværende vejledning nr. 665 af 14. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. er utidssvarende og alene relaterer sig til papirjournaler.
I forhold til vaccinationsregistret, hæfter Forbrugerrådet sig ved, at de nærmere bestemmelser om registeret endnu ikke er afklaret. Det undrer os, at der er behov for endnu et register med medicinoplysninger, og det ville være mere overskueligt både for forbrugerne og for sundhedsprofessionelle, hvis vaccinerne blev registreret på det fælles medicinkort. Endelig er det vores opfattelse, at ikke registret bør kunne anvendes til opsøge borgere, som ikke har ladet sig vaccinere.
Forbedret planlægningsmuligheder vedrørende sundhedsydelser i regioner og kommunerne
Forbrugerrådet støtter forslaget om, at regionerne i visse tilfælde selv kan etablere klinikker, så de kan opfylde deres forsyningsforpligtelse i forhold til alment praktiserende læger. Forbrugerrådet ved, at det kan være vanskeligt at rekruttere praktiserende læger i ydreområder, så hvis regionerne ved at eje klinikker kan sikre forbrugerne adgang til sundhedsprofessionel behandling, støtter vi forslaget.
